Mithilfe der Nationalen Demenzstrategie sollen Erkrankte und ihre Angehörigen besser unterstützt werden. Anfang der 2020er-Jahre zeigt sich, dass sich die gesellschaftliche Wahrnehmung der Demenz verändert. Und auch in der Versorgung mehren sich Best-Practice-Beispiele.
Pro Tag werden in Deutschland circa 900 Demenzerkrankungen diagnostiziert. Da es zu weitaus mehr Neuerkrankungen als Sterbefällen unter den Erkrankten kommt, wird die Zahl der Dementen in Deutschland voraussichtlich von derzeit etwa 1,6 Millionen auf circa 2,4 bis 2,8 Millionen im Jahr 2050 ansteigen – sofern es in Therapie oder Prävention zu keinem Durchbruch kommt. Das geht aus Erhebungen der Deutschen Alzheimer Gesellschaft hervor.
Vor diesem Hintergrund hat die Bundesregierung im Juli 2020 die Nationale Demenzstrategie (NDS) verabschiedet, mit der die Lebenssituation von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen verbessert werden soll. Federführend waren das Bundesgesundheits-, das Bundesfamilien- und das Bundesbildungsministerium. Unter 57 Partnerorganisationen finden sich unter anderem die Bundesärztekammer (BÄK), die Kassenärztliche Bundesvereinigung, die Deutsche Krankenhausgesellschaft und der GKV-Spitzenverband.
Das Strategiepapier enthält 27 Ziele, die mithilfe von 162 Maßnahmen erreicht werden sollen. Mehrere davon richten sich speziell an die Ärzteschaft. Zur Begleitung der Umsetzung wurde eine Steuerungsgruppe eingerichtet, für die von der Geschäftsstelle NDS einmal im Jahr ein Bericht vorgelegt wird, der den Gesamtfortschritt darstellt. Der erste Bericht erschien im Juni 2021 (siehe Kasten ).
Vielfach sind Hausärztinnen und Hausärzte die ersten Ansprechpartner, wenn es um die Diagnose einer Demenzerkrankung geht. In der Demenzstrategie werden daher Konzepte zur Gestaltung einer Beratung in Hausarztpraxen angeregt. „Hausärztinnen und Hausärzte sind genau die Richtigen, um eine Demenzerkrankung zu diagnostizieren“, sagt Ingrid Dänschel, die sich sowohl in ihrer eigenen Praxis im sächsischen Lunzenau als auch im Deutschen Hausärzteverband (HÄV) seit vielen Jahren mit der Versorgung von Demenzkranken befasst. „Denn sie kennen ihre Patienten und deren soziales Umfeld oft über Jahrzehnte. Deshalb fallen ihnen Veränderungen im Verhalten ihrer Patienten auf, die auf eine Demenzerkrankung hinweisen.“
In einer Hausarztpraxis werde ein Demenztest im besten Fall von einer speziell weitergebildeten „Versorgungsassistentin in der Hausarztpraxis“ (VERAH) durchgeführt, die die Patienten kennt und auf ihre Ängste eingehen kann. Wichtig sei dabei auch die Auswahl des Demenztests. „Vielfach wird in Deutschland der Mini-Mental-Status-Test, der MMST, verwendet – vor allem, weil dieser Test beim Medizinischen Dienst und im Gutachterwesen ein fester Bestandteil ist. Allerdings ist er nur begrenzt aussagekräftig, um frühe kognitive Defizite aufzudecken“, meint Dänschel. Besser geeignet sei zum Beispiel der DemTect-Test, mit dem auch Hinweise auf eine Depression diagnostiziert werden könnten.
Dänschel zufolge hat der HÄV über sein Institut für hausärztliche Fortbildung seit Einführung des geriatrischen Basisassessments viele Praxisteams qualifiziert, die das Assessment jetzt anbieten. Neben dem Demenztest gehört dazu auch die Durchführung eines Mobilitäts- und eines Sturzassessments sowie ein Test zur Alltagskompetenz. Bestätigt sich der Verdacht einer Demenz, berät die VERAH bei einem Hausbesuch die Patienten und ihre Angehörigen und führt eine Risikoeinschätzung durch, bei der sie zum Beispiel Stolperfallen identifiziert und eliminiert.
Hausärztinnen und Hausärzte seien vor allem dann für die Diagnostik und Therapie einer Demenz prädestiniert, wenn sie sich auf diese Indikation spezialisiert hätten, sagt Dänschel. „Wer sich nicht sicher fühlt, überweist den Patienten an einen spezialisierten Facharzt.“ Dabei sei allerdings zu beachten, dass nicht alle Neurologen automatisch Experten für eine Demenz seien. Den Streit zwischen Haus- und Fachärzten darüber, wer den Patienten am Ende versorgt, hat Dänschel nie verstanden. „Wir haben alle genug zu tun“, sagt sie. „Und eine gute Versorgung kann sowieso nur gemeinsam gelingen.“ Während der Pandemie habe man dazugelernt, dass eine gute Zusammenarbeit auch in Videosprechstunden gelingen könne. „In Sachsen sitzen die Fachleute zum Beispiel in der Ambulanz für Kognitive Neuropsychiatrie am Universitätsklinikum Leipzig“, erklärt Dänschel. „In einer Videoschalte zwischen Hausarzt, Spezialist und Patient können Verdachtsfälle schnell und gut abgeklärt werden. Das verkürzt die Wartezeiten und spart Ressourcen.“
Ist eine Demenz einmal diagnostiziert, sind für Dänschel vor allem ein funktionierendes soziales Umfeld inklusive begleitender Dienste wie zum Beispiel einer Ergotherapie und einer Tagespflege wichtig sowie niedrigschwellige Angebote für körperliches Training oder auch für Tanztrainings. Die Gabe von Antidementiva habe hingegen eine weniger große Bedeutung, weil deren Wirkungsgrad oft zeitlich eingeschränkt sei.
Ein Ziel der Nationalen Demenzstrategie ist es, „notwendige Krankenhausbehandlungen von Menschen mit Demenz demenzsensibel zu gestalten“. Marie Sohn leitet die Station „Innere Medizin – Schwerpunkt Geriatrie“ im Alexianer St. Hedwig-Krankenhaus in Berlin-Mitte. Eine demenzsensible Behandlung der Patienten gehört für sie und ihr Team zum Alltag. „Ein demenzsensibler Umgang mit unseren Patienten ist die Grundvoraussetzung für eine erfolgreiche Therapie“, sagt Sohn dem DÄ . „Die Patienten, die auf unserer Station mit einer Nebendiagnose Demenz liegen, haben als Hauptdiagnose zum Beispiel eine dekompensierte Herzinsuffizienz, einen Harnwegsinfekt oder einen Knochenbruch.“ Viele Patienten haben fünf oder sechs Nebendiagnosen, wenn sie auf die Station kommen, dazu oft einen Verdacht auf eine kognitive Einschränkung – also keine bestätigte Demenz. Deshalb macht jeder Patient über 65 Jahren einen Demenztest. Fällt er positiv aus, erhält der Patient ein minzfarbenes Armband zur Identifikation und einen Vermerk im Krankenhausinformationssystem.
„Bei uns haben alle Pflegenden eine Fortbildung in der Kommunikation mit Demenzkranken absolviert“, sagt Sohn. „Zudem haben wir Routinen im Umgang mit Demenzkranken entwickelt, das heißt: Wir alle haben die einzelnen Maßnahmen so oft durchgeführt, dass sie jetzt automatisch ablaufen.“ Das Ziel sei es dabei, dass sich die Demenzkranken so wohl auf der Station fühlen, dass sie die Therapie annehmen. Die Basis dafür sei ein wertschätzender Umgang.
„Ein dementer Patient, der sich in einer fremden Umgebung befindet, fühlt sich unwohl“, erklärt Sohn. „Er wird seine Getränke nicht trinken, weil sie anders aussehen als sonst. Er wird seine Antibiotikatablette nicht schlucken, weil sie so groß ist. Er weiß nicht, was mit ihm geschieht, und wird deshalb kein Vertrauen haben.“ Das erschwere die Behandlung extrem.
„Ein demenzsensibler Umgang bedeutet, die Bedürfnisse der Patienten zu verstehen und sie zu erfüllen“, sagt Sohn. Dabei gehe es zum Beispiel um die Grundbedürfnisse Hunger, Durst und Sicherheit. „Wir stellen den Patienten immer genügend Getränke an ihr Bett, damit sie die Möglichkeit haben, etwas zu trinken“, erklärt Sohn. „Wir achten darauf, dass sie warm genug angezogen sind. Und wir versuchen, sie zu beruhigen, wenn sie Angst bekommen. Wenn sie eine Spritze erhalten müssen, geben wir ihnen eine Kuscheldecke – oder Liselotte, eine Sozialroboter-Robbe, die einem Therapietier nachempfunden ist und einen beruhigenden Einfluss auf die Patienten hat. Wenn die demenzkranken Patienten keine Angst haben und uns vertrauen, kooperieren sie bei der Behandlung. Davon profitieren natürlich sie selbst, aber auch die Mitarbeitenden auf der Station.“
Ohne einen demenzsensiblen Umgang führe die Versorgung von Demenzkranken schnell zu Stress bei den Pflegenden. „Manche sagen: Wie soll ich in meiner Nachtschicht noch neun andere Patienten versorgen, wenn ein demenzkranker Patient sich ständig die Flexüle herauszieht und versucht wegzulaufen?“, berichtet Sohn. „Eine demenzsensible Behandlung ist aufwendig in der Implementierung. Aber wenn man erst einmal eine Routine entwickelt hat, erleichtert sie die Versorgung enorm.“
Abgesehen davon brauche ein Patient mit einer Demenz eine Demenzbehandlung. Das sei keine Frage des Aufwands. „Ein Patient mit Krebs braucht auch eine onkologische Behandlung“, betont Sohn. „Da sagt auch niemand: Das ist zu aufwendig und zu anstrengend.“ Von der Politik fordert sie, dass alle Hilfsmittel und technischen Geräte, die für eine demenzsensible Behandlung notwendig sind, refinanziert werden.
„Ein demenzsensibler Umgang mit den Patienten ist in allen Geriatrien mittlerweile etabliert“, sagt Sohn. In vielen anderen Bereichen des Krankenhauses sei dies jedoch noch nicht ausreichend der Fall. „Auch dort müssen die Mitarbeiter in einem demenzsensiblen Umgang geschult werden“, fordert Sohn. „Manchmal führt mangelndes Wissen oder mangelnde Erfahrung im Umgang mit kognitiv eingeschränkten Patienten bei den Mitarbeitern zum Gefühl der Überforderung“. Im Alexianer St. Hedwig-Krankenhaus führen Mitarbeitende der Geriatrie eine Pflegevisite auf anderen Stationen durch, um die dortigen Mitarbeitenden für eine demenzsensible Versorgung zu sensibilisieren.
In der NDS heißt es: „Die BÄK empfiehlt den Landesärztekammern, ärztliche Demenzbeauftragte einzusetzen, die den Kammerangehörigen für Fragen zur Versorgung demenziell erkrankter Patienten und für Maßnahmen der Fortbildung zu Demenz zur Verfügung stehen.“ In der Ärztekammer Westfalen-Lippe (ÄKWL) gibt es mit Stefanie Oberfeld bereits seit dem Jahr 2013 eine Demenzbeauftragte.
„Zu meinen Aufgaben zählt unter anderem die Sensibilisierung von Ärztinnen und Ärzten für das Thema im ärztlichen Kontext, die Unterstützung bei der Vernetzung der noch immer zahlreichen Einzelstrukturen und die Zusammenarbeit mit bestehenden übergeordneten Netzwerken“, sagt Oberfeld dem DÄ . Hinzu komme die Darstellung der Bedürfnisse der Ärztinnen und Ärzte gegenüber der Politik und den Kostenträgern, um eine verbesserte Versorgung von Menschen mit Demenzerkrankung zu ermöglichen – auch unter Wahrung von Ressourcen und der Klärung von Aufgaben- und Rollenverteilungen.
„Eine Ärztin als Demenzbeauftragte verleiht dem Thema Bedeutung nach innen und außen“, sagt die Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, die als Oberärztin in der Alexianer Münster GmbH arbeitet. „Es ist etwas anderes, wenn ein Thema aus der Ärztekammer heraus angesprochen wird.“ Besonders wichtig sind Oberfeld regelmäßige Fortbildungsveranstaltungen für Medizinische Fachangestellte (MFA) und die Verbindung der Demenz mit den Themen Autonomie, Humor, Kommunikation und Rettungsdienst.
Oberfeld weist darauf hin, dass sich ein wesentlicher Teil der Therapie auf der nichtpharmakologischen Ebene abspiele. „Es gibt keine Heilung, es gibt kein Stoppen der Erkrankung, es gibt keine wirkliche Linderung der Symptome, es gibt möglicherweise ein Verzögern des Krankheitsverlaufs“, betont die Neurologin. „Für den Patienten und die Angehörigen bedeutet es, das Leben mit dieser progredienten Erkrankung leben zu lernen.“
In den letzten Jahren habe die Versorgung der Demenzkranken erheblich verbessert werden können. „Das Thema ist heute öffentlicher und weniger tabubehaftet“, sagt Oberfeld. „Es hat Bewegung in der innerärztlichen, aber auch in der gesellschaftlichen Diskussion gegeben. Patienten werden heute stärker einbezogen und an Entscheidungen beteiligt.“ Demenz werde als ernst zu nehmende Erkrankung akzeptiert. Und die Belastung der pflegenden Angehörigen werde wahrgenommen – auch als Risiko für Folgeerkrankungen.
In der Nationalen Demenzstrategie heißt es: „Grundlage für die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Demenz ist die funktionierende Vernetzung zwischen den beteiligten Akteuren.“ Als Beispiel wird „die Arbeit der Lokalen Allianz in Hildesheim“ angeführt. Hier hat der Landkreis Hildesheim im Jahr 2016 das Modellprojekt „Einbindung der Hausarztpraxen bei Demenz“ initiiert. Vom Senioren- und Pflegestützpunkt wurde dabei eine umfassende Informationsmappe erstellt. Jeweils zehn Exemplare wurden persönlich an etwa 140 Hausarztpraxen im Landkreis ausgehändigt. Mehrere Fortbildungen und eine Fachtagung stießen bei den Hausärzten und MFA auf große Resonanz. Deshalb wurde das Projekt in Absprache mit der Ärztekammer Niedersachsen (ÄKN) als DemenzNetzwerk Region Hildesheim unbefristet fortgeführt. Mittlerweile werden auch die Sozialdienste der Krankenhäuser im Landkreis einbezogen.
„Ohne Frage findet durch das Projekt eine Verbesserung der Versorgung Demenzkranker statt“, resümiert Dr. med. Dorothea Mordeja gegenüber dem DÄ , die als niedergelassene Hausärztin arbeitet und Bezirksstellenvorsitzende der ÄKN Hildesheim ist. Dabei würden die demenzkranken Patienten überwiegend zuerst in der Hausarztpraxis auffallen. Die Diagnose werde dann vom Facharzt verifiziert. Entsprechend dem Schweregrad der Erkrankung erfolgten die Hilfsmaßnahmen.
An dem Netzwerk ist auch das St. Bernward Krankenhaus in Hildesheim beteiligt. „Der Übergang von ambulant zu stationär und zurück ist insbesondere für kognitiv eingeschränkte Menschen eine große Hürde, die den Behandlungserfolg und sogar das weitere Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen nachhaltig beeinflussen können“, sagt Martina Wetzel, Chefärztin der Klinik für Geriatrie und Neurogeriatrie am St. Bernward Krankenhaus, dem DÄ . „Mit unserer Teilnahme am DemenzNetzwerk Region Hildesheim können wir über eine engere Verzahnung ambulanter und stationärer Strukturen die Versorgung der an Demenz erkrankten Patienten in unserem Haus verbessern und Brücken zu den anderen Angeboten innerhalb des Netzwerkes bauen.“ Die Netzwerkstruktur biete dabei die Möglichkeit, die Ressourcen und Erfahrungen der Partner zu nutzen. „Das umfasst neben dem direkten Austausch, Hospitationen oder Praktika auch die Nutzung bestehender Angebote zur Beratung und Schulung für Fachpersonal, Betroffene und Angehörige“, erklärt Wetzel. „So können Netzwerkstrukturen wachsen und ressourcenschonend Doppelstrukturen vermieden werden.“
Die Nationale Demenzstrategie stößt bei den Akteuren im Gesundheitswesen weitgehend auf eine positive Resonanz. Die Demenzstrategie sei ein Meilenstein zur Verbesserung der Situation demenzkranker Menschen – sowohl in der ambulanten Versorgung als auch im Krankenhaus oder in der Pflege, meint der GKV-Spitzenverband. Gleichzeitig solle die Situation der pflegenden Angehörigen verbessert werden.
„Auch wenn Papier geduldig ist, ist die Einführung der Nationalen Demenzstrategie überfällig gewesen“, meint Oberfeld von der ÄKWL. Bestehende Probleme würden identifiziert und in die gesellschaftliche Diskussion getragen. Für Sohn vom Alexianer St. Hedwig-Krankenhaus in Berlin ist die Demenzstrategie „ein erster Ansatz, um uns allen klarzumachen, dass hier etwas innerhalb unserer Gesellschaft geschieht“. In den nächsten zehn Jahren werde die Zahl der Demenzkranken weiter zunehmen. „Und unser Gesundheitswesen wird kollabieren, wenn wir uns nicht auf die Pflege von Demenzkranken einstellen“, sagt Sohn.
„Bei der Versorgung von Demenzkranken wissen wir heute, was wir tun müssen“, meint Dänschel vom HÄV. „Ob es getan wird, steht und fällt allerdings meist mit der Initiative von Einzelnen.“ Dennoch blickt Dänschel positiv in die Zukunft. „Für viele Krankheiten, die die Entstehung einer Demenz befördern, haben wir heute bessere therapeutische Möglichkeiten“, sagt sie. „Dazu gehört zum Beispiel der Diabetes mellitus Typ 2.“ Deshalb hofft sie, dass die Prognosen über den Anstieg der Zahl der Demenzkranken in den kommenden Jahren und Jahrzehnten moderater eintreten. „Am wichtigsten ist aus meiner Sicht, dass wir das Thema aus der Dunkelheit herausholen“, sagt Dänschel. „Mein erster Ratschlag an alle Angehörigen ist deshalb: Versuchen Sie es mit mehr Gelassenheit und Heiterkeit. Wenn man die Demenz als belastend und furchtbar ansieht, kann das Leben mit ihr auch wirklich belastend und furchtbar für alle sein. Wenn wir der Krankheit hingegen mit mehr Gelassenheit und Heiterkeit begegnen, kann es für alle leichter werden.“ Falk Osterloh
In der Nationalen Demenzstrategie wurde festgelegt, bis wann die 162 Maßnahmen von den jeweils benannten Akteuren umgesetzt werden müssen. Dabei sind manche Maßnahmen in verschiedene Teile aufgeteilt. Demnach mussten drei Maßnahmen Ende des Jahres 2020 erfüllt sein, vier Maßnahmen mussten bis Ende 2021 umgesetzt sein, 137 bis Ende 2022, zwei bis Ende 2023, 121 bis Ende 2024 und 38 bis Ende 2026. Einmal im Jahr fragt die Geschäftsstelle Nationale Demenzstrategie bei den Akteuren ab, ob sie die Termine eingehalten haben.
Ende 2020 sollten die Maßnahmen „Parkerleichterung für Menschen mit Demenz“, „Angebote für Kinder und Jugendliche zum Thema Demenz“ und „Umsetzung der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) auf einheitlichen Grundlagen“ umgesetzt sein. Die ersten beiden Maßnahmen wurden fristgerecht erfüllt. Unter der Adresse http://daebl.de/EV66 können sich Betroffene und ihre Angehörigen über die Beantragung eines Behindertenparkausweises informieren. Unter http://daebl.de/ZT17 können Interessierte die aktualisierte Version eines Papiers abrufen, das an Schulen verwendet werden kann. Nicht fristgerecht umgesetzt wurde die Maßnahme, mit der bundesweit einheitliche Grundlagen für die SAPV in einem Rahmenvertrag geschaffen werden sollen. Die beteiligten Akteure haben ein Schiedsstellenverfahren eingeleitet.
Zudem treffen sich einmal pro Jahr Vertreter des Netzwerks Nationale Demenzstrategie, um die Umsetzung der Strategie zu begleiten. Beim ersten Netzwerktreffen im März 2021 wurde deutlich, dass die Coronapandemie die Umsetzung der Demenzstrategie erschwert. Gleichzeitig zeichnete sich ab, dass sich die Digitalisierung als besonders relevant erweist, um die einzelnen Maßnahmen umzusetzen.
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